Família de Alfenas cria Vakinha para custear cirurgia de criança com doença rara

No final do mês de março nossa produção fez uma matéria sobre o descaso do SUS com uma bebê da cidade de Alfenas, que necessita urgentemente de uma cirurgia, mas teve o pedido negado.

Conforme relatamos na matéria anterior a cirurgia tinha que ser feita antes que completasse 1 ano e um mês de vida, conforme orienta os médicos.

Agora a família conseguiu o orçamento do valor da cirurgia. Somente o procedimento cirúrgico ultrapassa os R$ 64 mil.

Após a cirurgia, durante o período de recuperação a criança vai precisar realizar três endoscopias para avaliar o controle do pós operatório. Cada exame será cobrado uma taxa do anestesista totalizando R$ 2.400,00.

O jornalista Pedro Alencar esteve conversando com o pai da pequena Lívia. A criança ainda vai precisar ficar internada no Centro de Terapia Intensiva (CTI) e depois no quarto, o valor varia entre R$ 14 e mais de R$ 16 mil. O transporte para Belo Horizonte saindo de Alfenas por uma empresa terceirizada especializada na remoção de pacientes, ida e volta pode passar os R$ 20 mil.

Ainda terá o gasto com a medicação, a estadia dos pais da Lívia na capital, o tratamento pode chegar a R$ 150 mil.

Tudo isso está acontecendo porque o Sistema Único de Saúde (SUS) através da Secretaria Estadual de Saúde (SES-MG) negou a cirurgia da criança que corre contra o tempo a favor da vida.

Até o momento a família conseguiu muito pouco do valor necessário para a cirurgia, tratamento e despesas médicas. Apenas conseguiram R$ 2.652 dos R$ 150 mil.

Para serem feitas as doações segue o link da vakinha virtual e as duas chave PIX da família.

121.833.536.00
Lucas Alexandre

121.676.786.65
Natane

(35) 9 9849 0824

http://vaka.me/2783711

A doença

A pequena Lívia sofre com uma doença chamada laringotraquiosofágica, é uma anomalia congénita do trato respiratório caracterizada por uma fenda inter-aritenóidea supra glótica (acima das pregas vocais) com sintomas respiratórios ligeiros. A criança também precisa de uma alimentação especial e já sofreu com pneumonia.

Lívia além da fenda tem outra condição rara, aos 5 meses ela foi diagnosticada com a síndrome de prader-willi, uma alteração genética que afeta o cromossomo 15 paterno, nos bebês apresenta: hipotonia muscular, dificuldade de sucção e deglutição, atrasos no desenvolvimento psicomotor e em torno de 2 anos a compulsão alimentar, dentre outros sintomas.

A fenda foi de difícil diagnóstico, já que alguns sintomas são parecidos com disfagia (engasgos) e o diagnóstico da doença foi na mesma época que descobriram a fenda. Hoje Lívia com um ano e meio faz o tratamento da síndrome, porém por ela usar traqueostomia dificulta um pouco as sessões de fisioterapia, já que ela não pode ser colocada em algumas posições, até tirar a traqueostomia há um atraso para começar as sessões de fonoaudiologia.

Além de sofrer de pneumonia aspirativa e usar traqueostomia e botton durante a alimentação, a medicação usada é a Norditropin. Somente após 5 meses de mover uma ação judicial, que o SUS começou a fornecer o medicamento.

O pai da pequena Lívia criou a conta todos_pelalivinha no Instagram relatando mais detalhes sobre a doença da filha.

Da Redação