Família de bebê que teve a cirurgia negada pelo SUS cria vakinha virtual para arrecadar doações em Alfenas

No final do mês de março nossa produção fez uma matéria sobre o descaso do SUS com uma bebê da cidade de Alfenas, que necessita urgentemente de uma cirurgia, mas teve o pedido negado.

Conforme relatamos na matéria anterior a cirurgia tinha que ser feita antes que completasse 1 ano e um mês de vida, conforme orienta os médicos.

Entenda o caso.

A pequena Lívia sofre com uma doença chamada laringotraquiosofágica, é uma anomalia congénita do trato respiratório caracterizada por uma fenda inter-aritenóidea supraglótica (acima das pregas vocais) com sintomas respiratórios ligeiros. A criança também precisa de uma alimentação especial e já sofreu com pneumonia.

O pai da pequena Lívia criou a conta todos_pelalivinha no Instagram relatando sobre a doença da filha.

“Hoje queremos compartilhar algo muito importante com vocês, Lívia além da fenda tem outra condição rara, para quem não sabe aos 5 meses ela foi diagnosticada com a síndrome de prader-willi, uma alteração genética que afeta o cromossomo 15 paterno, nos bebês apresenta: hipotonia muscular, dificuldade de sucção e deglutição, atrasos no desenvolvimento psicomotor e em torno de 2 anos a compulsão alimentar, dentre outros sintomas”, escreveu o pai da Lívia.

Ele ainda relatou que a fenda foi de difícil diagnóstico, já que alguns sintomas são parecidos com disfagia (engasgos) e o diagnóstico da doença foi na mesma época que descobriram a fenda. Hoje Lívia com um ano e meio faz o tratamento da síndrome, porém por ela usar traqueostomia dificulta um pouco as sessões de fisioterapia, já que ela não pode ser colocada em algumas posições, até tirar a traqueostomia há um atraso para começar as sessões de fonoaudiologia.

Além de sofrer de pneumonia aspirativa e usar traqueostomia e botton durante a alimentação, a medicação usada é a Norditropin. Somente após 5 meses de mover uma ação judicial, que o SUS começou a fornecer o medicamento.

Doações

Foi criado uma vakinha virtual para arrecadar doações pela internet, leia abaixo o texto postado pela família.

Olá, pessoal!

Continuamos na luta pela cirurgia da Livinha e não vamos parar até conseguirmos, agradecemos de todo coração a todos que estão se mobilizando e nos ajudando de toda e qualquer forma. Deus os abençoe grandemente!

Como dissemos anteriormente, estamos com dificuldade até em conseguir informações e orçamentos para a realização do procedimento de forma particular, já que na hora que mais precisamos o SUS não está ao nosso lado.

O médico que acompanha nossa princesa em Belo Horizonte pediu um prazo para apresentar o orçamento completo, se Deus quiser até dia 09/04/2022 estaremos com esses valores.

Mas até lá continuamos nos movimentando para levantar todo e qualquer valor que pudermos, o foco é a cirurgia ser realizada em tempo. Por isso temos rifas acontecendo, vaquinha através de PIX e agora criamos a vaquinha online com um valor médio e hipotético, para facilitar para quem quer fazer parte dessa mobilização através de cartão de crédito também.
Assim que tivermos o orçamento total do médico vamos postar, vamos corrigir o valor que terá que ser arrecadado, e claro, vamos prestando conta de tudo que formos conseguindo.

Mais uma vez, muito obrigado. A Livinha agradece a todos e cada um de forma especial! Continuem ajudando, qualquer quantia é super bem-vinda e a visibilidade é importantíssima, nos ajudem com doações e compartilhando a história da Livinha, por favor. Deus os abençoe sempre!

Para serem feitas as doações segue o link da vakinha virtual e as duas chave PIX da família.

121.833.536.00
Lucas Alexandre

121.676.786.65
Natane

(35) 9 9849 0824

http://vaka.me/2783711
Da Redação