Varginha
Varginha: Família de menino com doença rara tem pedido negado pela Justiça
A família luta contra o tempo para arrecadar a quantia de R$ 15 milhões para a compra da medicação. O caso ganhou repercussão até de artistas nas redes sociais.
29 de janeiro de 2024
A batalha da família de Enrico, um menino de 5 anos de Varginha (MG) que sofre de Distrofia Muscular de Duchenne, ganhou destaque no cenário nacional. A Justiça Federal negou um pedido de tutela provisória apresentado pelos pais do garoto, que lutam desesperadamente para conseguir o tratamento que pode salvar a vida de Enrico.
A família busca desesperadamente um medicamento inovador, chamado Elevidys, avaliado em R$ 15 milhões, que só é encontrado nos Estados Unidos e ainda não possui aprovação da Anvisa. No entanto, a juíza responsável pelo caso alegou que o medicamento não possui eficácia comprovada, rejeitando o pedido da família.
Diante da situação, os pais de Enrico recorreram às redes sociais para pedir ajuda e, infelizmente, foram vítimas de golpistas que tentaram se aproveitar da campanha. Personalidades têm se mobilizado para apoiar a causa, divulgando vídeos de apoio à família.
O pedido de tutela, que buscava o fornecimento do medicamento pela União, foi rejeitado pela justiça federal de São Paulo. A juíza responsável alegou que o medicamento é experimental e ainda não possui comprovação científica de eficácia e segurança.
Enquanto a família luta para arrecadar os fundos necessários para o tratamento, a súplica é uma corrida contra o tempo. Enrico tem 5 anos e 4 meses e precisa iniciar o tratamento antes de completar 6 anos. A família já arrecadou R$ 5,2 milhões, mas ainda precisa de mais de R$ 9,7 milhões para conseguir o medicamento.
Além da batalha emocional, a família enfrentou mais um revés: a conta oficial da campanha para arrecadar fundos foi bloqueada pelo Instagram, sem que os motivos fossem esclarecidos.
A comoção em torno do caso já ganhou proporções nacionais, com diversos artistas e personalidades se unindo para ajudar Enrico. A doença rara que afeta Enrico, está tirando dele os movimentos do corpo, devido a uma doença neuromuscular genética e degenerativa, que pode ser fatal.
A luta da família de Enrico é um alerta para a urgência na aprovação de tratamentos para doenças raras, assim como a solidariedade necessária em casos como o de Enrico. É um apelo para que medidas sejam tomadas para que a falta de recursos financeiros não determine o destino de uma criança. Enrico e sua família contam com a mobilização de todos para que ele possa ter acesso ao tratamento necessário e lutar pela vida.
Doações podem ser feitas pela Vakinha ou PIX
salveoenrico@gmail.com, a conta está no nome da mãe dele, Marina Mesquita Geraldeli Carvalho.
Ou pelo link
