Descaso: Bebê de Alfenas necessita urgentemente de uma cirurgia, mas acaba sendo negado pelo SUS

A família de uma bebê da cidade de Alfenas, no Sul de Minas, luta incansavelmente para a filha realizar uma cirurgia antes que completasse 1 ano e um mês de vida, conforme orienta os médicos.

A pequena Lívia sofre com uma doença chamada laringotraquiosofágica, é uma anomalia congénita do trato respiratório caracterizada por uma fenda inter-aritenóidea supraglótica (acima das pregas vocais) com sintomas respiratórios ligeiros. A criança também precisa de uma alimentação especial e já sofreu com pneumonia.

O pai da pequena Lívia criou a conta todos_pelalivinha no Instagram relatando sobre a doença da filha.

“Hoje queremos compartilhar algo muito importante com vocês, Lívia além da fenda tem outra condição rara, para quem não sabe aos 5 meses ela foi diagnosticada com a síndrome de prader-willi, uma alteração genética que afeta o cromossomo 15 paterno, nos bebês apresenta: hipotonia muscular, dificuldade de sucção e deglutição, atrasos no desenvolvimento psicomotor e em torno de 2 anos a compulsão alimentar, dentre outros sintomas”, escreveu o pai da Lívia.

Ele ainda relatou que a fenda foi de difícil diagnóstico, já que alguns sintomas são parecidos com disfagia (engasgos) e o diagnóstico da doença foi na mesma época que descobriram a fenda. Hoje Lívia com um ano e meio faz o tratamento da síndrome, porém por ela usar traqueostomia dificulta um pouco as sessões de fisioterapia, já que ela não pode ser colocada em algumas posições, até tirar a traqueostomia há um atraso para começar as sessões de fonoaudiologia.

Além de sofrer de pneumonia aspirativa e usar traqueostomia e botton durante a alimentação, a medicação usada é a Norditropin. Somente após 5 meses de mover uma ação judicial, que o SUS começou a fornecer o medicamento.

Agora a situação revoltante é que tudo o que foi pedido para a avaliação da cirurgia, documentos, laudos médicos, a família providenciou, agora quase um mês depois o pedido veio negado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Os pais pedem ajuda dos órgãos municipais e estaduais responsáveis para a realização da cirurgia, antes que algo mais grave aconteça. Até na capital Belo Horizonte o pai da criança esteve para conseguir ajuda.

Da Redação